温州网讯 “包珍妮能坐起来了，这是近十年来我第一次见到，今天真为她出现奇迹高兴！”近日，党的十九大代表、瓯海区关心下一代工作委员会主任宋玲华带领瓯海区关心下一代工作委员会、红星老兵志愿服务队、宋妈妈爱心群的代表10余人，一起来到龙湾海城一普通村民楼里，共同见证了满脸微笑的“海绵女孩”包珍妮第一次坐上轮椅。同时，宋玲华受市妇联委托将浙江省妇联授予的“浙江省三八红旗手”荣誉证书和奖章颁发给包珍妮。
自强不息，靠写作活出“生命的精彩”
2001年，在瓯海茶山一间出租房里，降生了一个活泼可爱的小女孩，从大山文成走出来的包宗锋夫妻给女儿取名叫“包珍妮”。次年，1岁的包珍妮到了学走路的年纪，洞头的外婆发现外孙女跟同龄小孩相比，走路姿势有点不正常。包宗锋夫妻获悉后就带着她去温州儿童医院检查。报告出来后，包宗锋和妻子双双崩溃了，因为医生告诉他们：包珍妮患上了一种罕见的脊髓性肌萎缩症（下称“SMA”）疾病，最多只能活到4岁！唯一值得庆幸的是在四处求医后，包珍妮成功度过了4岁“寿限”。
11岁那年，包珍妮在一位病友的鼓励下，开始尝试写文章。一个月后，她在病床上写出处女作《生命的色彩》，并尝试着向杂志社投稿，结果被一家杂志选用，让她挣到了人生中的“第一桶金”——稿费800元。这次成功的尝试，让原本倍感压力的包珍妮重新燃起了对生活的斗志。自此，她也开启了写作之路。
2018年，毛不易演唱包珍妮创作的《故乡游》迅速走红，大家亲切地称她为“海绵女孩”。2018年6月，中国青年出版社出版了其第一本个人诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。她的100多首作品还见于《诗刊》《延河》《中国作家》《星星诗刊》《诗歌月刊》《浙江诗人》等刊物。8772乐队、廖俊涛、钟易轩、毛不易、陈果毅、冯家妹、刘森、啊鲁阿卓、秦岚等均演唱过她的作品。她还为从未回去过的老家文成创作了《文成县歌》。同时，她被吸收加入了浙江省作家协会。
收获荣誉，被授予“浙江省三八红旗手”殊荣
包珍妮的励志故事震撼了社会，无数人纷纷伸出了援助之手。2017年，上海一个渐冻症关爱中心送给她一台眼控的电脑。还有友人赠送的一台呼吸机、两台发电器和三台制氧机。
“有宋奶奶这样的爱心人士，使我感到活得更有意义了！”包珍妮每当提起时都是热泪盈眶。其实，宋玲华设有一个“宋妈妈爱心群”，群里就有100多位老爸老妈，十分关注包括包珍妮成长等情况，几乎每个人不止一次通过“宋玲华慈善微基金”捐钱给包珍妮，少的数百元，多的三千、五千元。迄今，宋玲华通过组织募捐治疗款和义卖书款达30余万元。宋玲华先后20多次专程带着社会人士的爱心款看望包珍妮，并发动社会人士买了3000多册书。
2022年第一天，市妇联得知国家将“70万天价针”纳入医保后，多位副主席牵线，将第一针价格已降到3.3万元治疗SMA的“救命针”——诺西那生纳注射液给了包珍妮，并且连续注射三针：第一针打下去后，她的左手有了力气；第二针打下去后，她的呼吸变得通畅，嘴巴也更有力了；第三针打下去后，左手已经可以在大脑的控制下缓慢地移动……迄今共注射了8针，奇迹真的出现了：卧床已近十年的包珍妮终于可以坐在轮椅上了。
今年初，她的第二本诗集《20岁》由浙江文艺出席社出版了。今年6月，她由群众推荐后被省妇联授予“浙江省三八红旗手”殊荣。
来源：温州都市报
原标题：大爱见证奇迹：“海绵女孩”坐起来了
省妇联授予其“浙江省三八红旗手”殊荣
通讯员黄松光
