10年前风靡全球的“冰桶挑战赛”让大众关注到渐冻症。时至今日，人们对于渐冻症的发病机理、治疗方式等仍知之甚少，对于“渐冻人”来说，从确诊的时候开始，生命就不可逆转地进入倒计时。在与罕见且致命的疾病抗争过程中，患者群体需要被更多地看见，当身体逐渐被“冰冻”，唯有爱能够带来温暖、勇气和希望。
一桶冰水从头顶浇下来，身体产生的一系列应激反应，让人们在一瞬间对“渐冻症”有了直观的感受。但这远不能真正比拟“渐冻人”所承受的痛苦。作为一种进行性神经性疾病，会从肌无力、肌萎缩发展到吞咽困难，最后呼吸衰竭而死。在病程快速恶化的过程中，患者的智力没有受到损伤，相当于眼睁睁看着自己一点点死去。较低的生存质量、巨大的心理压力、家庭的崩塌……每一个“渐冻人”都面临着极大的生存困境。
在黑暗中踽踽独行，他们更渴望被照亮。
照亮“渐冻人”的这束光里，有科研进步的希望。从靶向药物研发到辅助器械的创新，科学研究在“渐冻症”领域迈出的每一小步，都关系着患者生存期的延长和生存质量的提高。
照亮“渐冻人”的这束光里，有各方携手的温暖。家属、医生、志愿者甚至是药企，倘若社会每一个人都能用自己的努力去关注“渐冻症”，帮助他们实现有尊严的生存，那么他们短暂的生命可以变得丰满，更勇敢地与命运抗争。
照亮“渐冻人”的这束光里，还有相信的力量。身患渐冻症的张定宇，带领武汉市金银潭医院全体医护人员奋战在抗击疫情的第一线，感动了许多人。在社会生产生活的许多领域，同样也有“渐冻症”患者，向死而生奉献着生命的光和热。在他们心中，生的希望一直都在。
“冰冻”人生该如何“解冻”？我们一直走在寻找答案的路上。随着越来越多的人投以关切的目光，一股股暖流汇聚，“渐冻人”不再是被遗忘的“孤勇者”，而是充满信心和力量，走向阳光。
来源：温州日报
原标题：让“罕见”被“看见”
孙余丹
