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“37℃服务队”当癌症晚期患者“拐杖” 为36名绝症者做临终关怀“口述史”

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林晓骥在病房了解患者情况并与亲属沟通

当生命走到尽头时,每个人都希望平静而有尊严地离开。市疾控中心的数据显示:温州近年每年肿瘤死亡上万人,70%癌症晚期病人需要给予止痛、心理安抚等“舒缓疗护”及临终关怀。

  临终的过程,因人而异。但绝大多数人都需要一根“拐杖”,才能走得更平稳、安详。这根“拐杖”,可以是家人、社会不离不弃的支持与关爱,也可以是对死亡本身的安然接纳。

  而在温州这座日渐老龄化的城市,在失去生活自理能力、重病卧床老人日益增多的趋势下,林晓骥和他背后那支“37℃生命支持服务队”,想起到的就是一根“拐杖”的示范作用,他们实践的临终关怀在生理之外,更给予病患们一份心灵安抚。

  □晚报记者叶雄伟/文张啸龙/摄

  父亲患癌离世

  他想保护“生命最后的尊严”

  “一个人奔波劳苦一生,在人生临近终点的时候,在生命最脆弱的时候,在最需要人们关怀的时候,为何不能及时得到应有的关怀?”

  2013年6月,温州医科大学附属第二医院血液肿瘤科医生林晓骥的父亲患肠癌离世后,林晓骥认真思考起这个问题。他深刻体会到,对肿瘤患者来说,减轻身体的病痛远远不是全部,生命最后的尊严和安宁或许更加重要。

  无疑,人一旦日渐老去,往往都会疾病缠身,甚至身患绝症,步入“与死亡赛跑”的境地。但对于子女、亲友来说,只要有那么哪怕一丝一毫的希望,都是要与命运搏一下,愿意尽全力挽留生命。但若是明知“时日无多”,甚至治病过程中还伴随着巨大痛苦,这时候“治与不治”就成了人们的两难选择。

  林晓骥看到过很多类似的病例。选择治,病情不见好不说,每天也只是拖着,不仅给家庭带来高额的医疗费用负担,而且各种诊疗形式,尤其是放疗化疗、导管遍布,着实让病人痛苦不已;选择不治,又可能会让外界误会子孙的“不孝行径”,导致家属陷入“伦理悖论”。

  考虑再三,2013年12月,林晓骥带领着他所在温州医科大学的学生发起成立了“37℃生命支持服务队”。这个团队的服务宗旨有些特殊:针对肿瘤晚期患者,不再积极抢救,不再积极治疗,不再积极检查,而是舒缓治疗,以护理为主,提高生命质量,干干净净的,吃饱喝好,同时,提供心理治疗,缓解焦虑与抑郁,让患者坦然接纳死亡。

  林晓骥总结道,他们推动的事业就叫“临终关怀”。

  帮病患回忆人生

  给“最后一刻”多些安宁

  为了更好地了解病患的需求,也为将来的教学研究留下样本,林晓骥会给一些愿意配合的病患做“口述史”,让对方回顾自己的一生。林晓骥服务的病患来自各行各业,有政府官员、国企高管、富商巨贾,也有穷困一生的孤寡老人和一事无成的无业流民。但无论何种身份与地位,面临死亡,几乎没人能做到面不改色,每个人都有自己的遗憾与心事。

  近60岁的李大伯(应医院及患者家属要求,以下病患均用化名)原来是名国企员工,他不愿接受自己血癌晚期的事实,惶惶不可终日,对医护人员也常恶语相加。

  林晓骥找李大伯谈心。他发现,李大伯以前当过兵,李大伯说自己最怕“倒霉死”,梦想着

  能在光荣中死去。可和平年代,“沙场捐躯”的机会很少。

  “在访谈中,李大伯表达出强烈的意愿想捐献器官,可他得了癌症,身上的器官不适合捐献,他很失望。但我告诉他眼角膜还可以捐献,又再次重燃他的念头,我帮他联系好了捐献手续。在家人的支持和理解下,李大伯在过世后顺利捐献了自己的眼角膜。”林晓骥回忆道,有一段时间,李大伯一见到医生就谈起自己当年的威风史,自信地告诉身边人,自己“视死如归”。

  病患张老伯遗憾自己跌宕一生,但留不下印迹,梦想有一天自己的事迹能被改编成剧本。看出老人心思的林晓骥动员志愿者,大家照着《雷雨》的模式改编整理老人的回忆录,在老人临终之前,将剧本交到他手中,让老人安详地走完最后一程。

  实践临终关怀

  让更多医学生理解“死的价值”

  这5年多来,林晓骥感触很深,他算了算,自己已经服务过300多名癌症晚期的老人,其中为36人做“口述史”。

  “病患怕的到底是死亡本身,还是死亡之前的痛苦?”林晓骥更赞同后者,如何消减这种痛苦,或许就是临终关怀最大的课题。

  研究这个课题,不仅要关怀病患本人,还得关注病患家属。

  林晓骥至今记得,他那位特殊的病患老郑。老郑年轻时不懂事,为追求所谓“幸福”,抛弃妻女。等老郑病发,妻女看在往日情面愿意支付医疗费,但始终没有原谅老郑。

  林晓骥和志愿者竭尽全力照顾老郑,并把志愿者服务日常记录下来。

  老郑离开后,林晓骥把这些记录整理成册发给老郑的女儿,她哭成泪人。或许那一刻,老郑的女儿已不再怪这个父亲。

  种种事例,让林晓骥愈加感受到临终关怀的重要性。

  林晓骥借助担任温州医科大学讲师的便利,将“临终关怀”融入课堂内容中,他希望医学生不仅能坚持对生命的珍惜,还能重视死亡的价值,增加生命的长度不该是医学的唯一指标,生命的质量也很重要。

  加入的志愿者越来越多,林晓骥的知名度也越来越大。

  在采访中,他多次强调,希望公众更多关注临终关怀本身,而不是塑造或推崇某个道德模范,希望大家把临终关怀当作一项医学事业推广,而不是某种道德工程。

  他相信,当更多医学生和年轻医生投身临终关怀事业,这项工作才能取得可持续发展。